le blog, des blogueurs du coeur

Salut,
 Je voudrais vous présenter Mathéo, un ptit homme qui a maintenant 4 ans et qui se bat tous les jours contre une saleté de maladie.
Mais je le laisse se présenter, vas y Mathéo.
Bonjour à tous je m'appelle Mathéo et je vais vous expliquer ma vie au quotidien et mon combat contre ma maladie qui s'appelle le syndrome de Williams et
Beuren et aussi le syndrome de West. Moi je ne peux pas vous expliquer car je n'ai que 3 ans; mais je suis un grand garçon quand méme vous verrez hihihi...!!! 
Alors, c'est tata d'amour qui va vous raconter ce que j'ai; vous allez voir elle est gentille...
Laissez moi vos commentaires et votre soutien sa me fera très plaisir . 
Il n'y a pas de soucis Mathéo, n'est ce pas que l'on va aller le voir?
Donc, tous sur le blog de Mathéo, et surtout n'hésitez pas à lui laisser des commentaires, il a besoin de nous
Merci beaucoup.
blogdu ptit homme mateo

petite vidéo espoir halez voir cette vidéo et continué a soutenir

bonjour a tousse, je voudrez vous présenté Alexandre ,  un petit ga qui se bat chaque jour contre une maladie orpheline.
je laisse le soin a ces parents de le présenté.
Depuis qu'Alexandre est né, il fait notre bonheur. Quand il était tout bébé, c'était un enfant comme les
autres, et nous étions des parents comme les autres, heureux d'avoir construit une petite famille, notre
famille. 
Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, nous avions commencé par nous inquiéter de ses 
nombreux hématomes jusqu'au jour où une analyse de sang nous a révélé la gravité de la situation. Le 
ciel nous tombait sur la tête... 
Alexandre a été très vite pris en charge par le docteur Frédéric Bernard (hôpital Arnaud de 
Villeneuve/hématologie pédiatrique, à Montpellier). Plusieurs investigations ont été lancées pour établir
un diagnostic de sa maladie....en vain. 
Bien déterminés, nous nous sommes tournés vers l'hôpital Necker enfants malades, puis vers le docteur 
Thierry Leblanc (hôpital St Louis à Paris). Près d'un an après la constatation de son problème sanguin, 
un nom a pu enfin être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène responsable du 
dysfonctionnement : LA DYSKERATOSE CONGÉNITAL. 
Une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Bref, une 
maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une épreuve à 
surmonter pour nous, ses parents. 
Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir de la dyskératose congénitale. 
Les transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une 
vie à peu près normale. 
Notre grand espoir, c'était la greffe de moelle osseuse prévue par le Professeur Gérard Michel (hôpital
la Timone à Marseille) en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales chez Alexandre n'a pu être 
réalisée. Le verdict tombe: « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire », 
nous a-t-on dit. 
Nous ne baissons pas les bras et plus que jamais, nous nous battons. Nous nous sommes tournés vers 
l'étranger, notamment la Grande-Bretagne et les États-Unis.
En effet, en Grande-Bretagne, les recherches sur la dyskératose sont plus encouragées (identification 
de deux gènes responsables de cette maladie). Parallèlement ,par le biais de l'association « 
Manon-demain », les USA nous font entrevoir la possibilité d'une greffe de molle osseuse . Toutefois la 
prise en charge est coûteuse, bien au-delà de nos moyens... 
Nous voulons par le biais de ce site créer une dynamique, mobiliser le plus grand nombre de personnes, 
attirer l'attention sur la maladie qui anéantit notre fils et qu'il faut combattre chaque jour. 
Par votre soutien, votre mobilisation et votre générosité, nous arriverons à sortir cette maladie de 
l'ombre et de l'inconnu... 
Aidez-nous à rendre possible la greffe de moelle osseuse et soutenez nous en vous associant à notre 
combat pour qu'Alexandre puisse vivre!
alez tousse sur le site d'Alexandre pour le soutenir il a besoin de vous.
 gros bisous mon lion  et courage comme tes parents  on dis, tu et un battant.
 le facteur du  cœur  et  de tout coeur avec toi.
 on tanbrace .
 et alez sur le site SVP nous contons tousse sur votre soutien. 

bonjour a tousse, voila je vous présante un petit boudchou! il se nomme moamède, il a 6 ans allz tousse le voire ces un petit ga adorable.
petit message de son papa qui pouce un crie.
AIDEZ MOI S.V.P

Bonjour tout le monde, je suis le père de si Mohammed ,c'est un petit enfant âgé de 5 ans il souffre d'un retard du moteur (souffrance neurologique) il
est totalement handicapé mais les docteurs me disent qu'il peut guérir à condition qu'il fait une opération à l'étranger ,vraiment il est très beau mais
malheureusement il est handicapé,il ne bouge ni mains ni pieds ,l'opération est très chère pour moi,parce que je ne suis q'un simple employer,mais grâce
à vos dons je peux la faire ,je peux vendre même mes vêtements pour aider mon petit,et j'espère que vous m'aidez vous aussi même par un geste symbolique
,c'est pas important le montant mais c'est le geste qui compte pour moi,vraiment j'ai besoin de vous,et je n'ai que la capacité de vous dire merci mille
fois.
si vous voulez m'aidez voici mon adresse email vous pouvez la coupier puis m'envoiyer meme un message de soutien : mchaa6@hotmail.com
.
Mon numéro de téléphone est: +21261674189

Comme vous pouvez trouvez tous les photos de mon fils sur ce skyblog et pour mieux voir les photos c'est de mieux de cliquer 2 fois sur elles.

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à noter que mon petit fils prends des medicaments (nootropyl sirop et dépakine sirop) aussi que je perends Trelyptal 600 si vous avez la capacité de nous
envoyé ces medicaments ou de nous envoyer des couches pour le petit ou de l'aider par n'importe quoi ,surtout qu'on besoin d'une petite chaise roulante
pour le mobiliser ,n'hesitez pas je vous donne mon adresse : EL MEOUADDEN AHMED "ACF" N° 36 ESPACE SAISS AVENUE DES FAR FES 30000 MAROC.
MERCI POUR VOUS TOUse!
merci ,
donc si vous pouver aider cette famille, sur tout nésité pas.

Bonjour mes jeunes facteurs,
Cet article est consacré à Manon, n'est elle pas mignonne ?
Manon est une petite princesse de 3 ans. Elle se bat depuis un an contre une leucémie lymphoblastique aiguë. Comme tous les anges Manon a un courage hors du commun et se bat jour après jour. Malgré la maladie, Manon garde le sourire !
Vous aussi venez soutenir Manon dans son combat sur son blog et laissez lui plein de commentaires.
Gros bisous ma princesse, tu peux compter sur nous pour te soutenir.
Toute l'équipe du facteur te fait de très gros bisous
Courage à toi ainsi qu'à tes parents.
Pour Manon et son blog, allez sur le blog suivant.
Gros bisous

bienvenue