Voici Justine, une petite princesse, qui vient d'avoir 1 an il y a quelques jours. Elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline, voici sa présentation : Coucou à tous, je m'appelle Justine Chloé Amande. Je suis née le 3 Avril 2006 à Fréjus (83). Je suis malheureusement atteinte d'une maladie génétique et orpheline appelée SYNDROME D'APERT.
Dans mon blog vous découvrirez: ma vie de famille, des explications sur la maladie dont je suis atteinte, L'Association qui a été créée pour moi: "Justine Ma Raison D'Etre (Syndrome d'apert)", des vidéos et pleins d'autres choses!!!
Le facteur du coeur vous conseille d'y faire un tour, c'est un blog rempli d'émotion.
Tous avec toi Justine, continue à te battre !
Nous t'embrassons tous très fort !
blog de justine
